Maialen Aulestia es un niña de Bilbao que cumple este mes 7 años y es la única persona diagnosticada en Europa con el síndrome Donohue. Se trata de una enfermedad extremadamente rara de la que apenas hay 50 casos documentados en el mundo.
Su padre y su madre tienen el gen de la insulina mutado que, aunque a ellos individualmente no les afecta, ha provocado que el páncreas de la niña fabrique insulina sin control. Como consecuencia de ello, Maialen tiene grandes dificultades de crecimiento y movilidad reducida.
Los últimos tratamientos no están dando los resultados esperados, según explica la familia en su página web, por lo que luchan conseguir que se le aplique Leptina, una hormona que en Estados Unidos está consiguiendo alargar la vida de pacientes con afecciones similares.
Este tratamiento supondría más de 200.000 euros anuales por lo que están recaudando dinero con distintas actividades. Entre otras, se puede comprar una camiseta o realizar donativos a través de la web.
Maialen visitó recientemente a los bomberos de Bizkaia en el PIN de Navidad y, desde entonces, se han volcado con ella. Como muestra, la foto que nos envían los bomberos del parque de Iurreta con camisetas de apoyo.
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