El colegio público Larrea se vuelca en su apoyo a menores con Síndrome de Sanfilippo

Las personas que integran la asociación Sanfilippo Euskadi VASS han mostrado su agradecimiento “una y mil veces a los padres, madres, alumnado, profesorado, dirección y AMPA del Colegio Público Larrea”, por la acogida que tuvieron en la visita realizada al centro escolar zornotzarra.

En esa ocasión “la cultura y la solidaridad se abrazaron en una bonita actividad a favor de los niños y niñas que padecen el Síndrome de Sanfilippo de Euskadi”, han señalado desde la asociación.

La visita permitió recaudar 1.700 euros con la venta del libro solidario ‘El tesoro de los sabuesos’, cantidad que será destinada íntegramente al Departamento de Metabolopatías del Hospital Universitario de Cruces para continuar con las diferentes líneas de investigación en las enfermedades raras.

‘El tesoro de los sabuesos’ es una historia de aventuras que se desarrolla en la Universidad de Deusto y que forma parte de la trilogía ‘Misterios en la universidad’, cuyo primer libro es ‘El secreto de cave canem’.

‘El tesoro de los sabuesos’

La obra está escrita por la bilbaína María Luisa Amigo, autora también de ‘Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos’ y ‘Platero y las palabras olvidadas’ creadas de manera totalmente altruista y solidaria hacia los niños y niñas que padecen el Síndrome de Sanfilippo en Euskadi.

‘El tesoro de los sabuesos’ está recomendado para niños y niñas de 8 a 12 años y su precio de venta es de diez euros. Todos los beneficios obtenidos con su venta se destinarán al Departamento de Metabolopatías del Hospital Universitario de Cruces.

El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad de depósito lisosomal que conlleva un rápido y fuerte deterioro físico y mental de los niños y niñas a partir de los 3 años de edad. A día de hoy no existe ningún tratamiento y la esperanza de vida actual raramente sobrepasa la adolescencia.