“Queremos que a los niños con cáncer no se les mire, se les vea”

A Alex Rodríguez le diagnosticaron una leucemia mieloide en enero de 2014. Tenía 8 años. “Llevaba un tiempo que se cansaba mucho. Además, estaba muy pálido y vomitaba por las mañanas”, recuerdan su aita y su ama, los zornotzarras Alberto Rodríguez y Raquel Barrio.

El proceso está siendo duro, aunque Alex lo encara con una madurez sorprendente. “Hablamos de todo delante de él y los médicos no paran de repetirnos que su actitud les ayuda mucho”. Han sido dos años y medio largos en los que el niño y su familia se han visto obligados a vivir a caballo entre Amorebieta y los hospitales de Madrid.

Primero fue un autotrasplante que no funcionó. Después, un trasplante de médula ósea de su hermana del que recayó al de diez meses. La tercera intervención fue en febrero. En esa ocasión, la donante fue su madre.

Los últimos ‘Sanfaustos’ tampoco fueron fáciles para la duranguesa Matxalen Balier. Le dolía el brazo, se le llegó a inflamar tras un golpe y empezaron a hacerle pruebas. Tenía sarcoma de Ewing, un tumor canceroso que se desarrolla en los huesos o tejidos blandos cercanos.

A la niña, de 10 años, le tuvieron que trasplantar el hueso y el 2 de noviembre comenzó con las sesiones de quimioterapia. “Ahora, que ya las hemos terminado y ha regresado al colegio, estamos tratando de convencerle de que se quite deje el pañuelo. Pero es que ella es muy muy muy presumida”, le ‘pican’ sus padres.

Arropados en el proceso

La enfermedad de Matxalen ha cambiado sus vidas. Ellos son conscientes y lo asumen, aunque cuesta ahuyentar a los fantasmas. “Los días previos a las revisiones y a las analíticas son horrorosos. Es una ‘Espada de Damocles’ que siempre está ahí”.

Por todo ello, y como también les ocurre Alberto Rodríguez y Raquel Barrio, están muy agradecidos de que ‘La cuadri del hospi’ les haya podido arropar en todo este proceso. Esta asociación de aitas y amas nació a primeros de 2015 bajo el impulso de cinco familias, entre ellas la de la duranguesa Susana del Amo, con la finalidad de humanizar el cáncer infantil, divulgar la importancia de donar médula y recabar fondos que permitan seguir investigando.

“Es de agradecer la seguridad que te dan, que te cuenten lo que va a ir pasando… Tanto Matxalen como nosotros tenemos confianza ciega en Susana”, destaca Eñaut. “Hablar con un igual es importante en una situación así -interviene Raquel-. Es alguien que ha pasado por lo mismo y que si te limitas a decirle ‘hoy bien’, te va a entender”.

“Sí, llevo pañuelo, ¿y?”

Alex y Matxalen se subirán el próximo 16 de octubre al balcón del Ayuntamiento de Durango para lanzar el txupinazo-txiki de las fiestas. Será un momento importante para visibilizar esta enfermedad y sus consecuencias. “Uno de nuestros objetivos es que a los niños enfermos no se les mire, sino que se les vea”, remarca Susana.

“Los tratamientos son duros. Se hinchan, se les cae el pelo… Los padres les observamos con admiración, pero ellos son plenamente conscientes de cómo les mira la gente por la calle. Si algo hemos aprendido todos en estos procesos es que hay que disfrutar del hoy y el ahora”, añade la portavoz de ‘La cuadri del Hospi’. “Hay que salir al balcón el día del txupinazo y gritar: ‘sí, llevo pañuelo, ¿y?’ Aquí sigo peleando”.

Sería bonito que, mientras los niños y niñas con cáncer leen su pregón, la plaza se llenara de cordones y pulseras en apoyo a la investigación del cáncer infantil. “Tu ayuda hace posible contar más cuentos con final feliz cada día”, enfatizan en www.lacuadridelhospi.org al anunciar estos packs solidarios. Puedes comprarlos en esta misma web y también en Urrike, la Oficina de Información Juvenil de Pinondo Etxea, Charcutería Rosa Mari en la plaza y Farmacia Echebarria.

“La vida es algo que hay que morder”. Lo canta Fito y no se cansa de recordarlo Susana. Hay que seguir peleando.